「20歳まで生きられない」と言われた息子と歩んだ39年

「残念だけど、この子は20歳まで生きられないかもしれない」

もしあなたの赤ちゃんが生後4ヶ月のときに、

医師からそう言われたら…あなたは、どうするだろうか？

 

あきちゃんの初めての子、

たっくんは4ヶ月のときにダウン症と診断された。

 

その日、小さなたっくんを抱いて帰ったものの、

どうやって家まで戻ったのか全く覚えていなかった。

今から約40年前。

パソコンもスマホもない時代。

不安はどれほど大きかったことだろう。

それでも――

目の前で手足をバタバタさせるたっくんは、確かに「生きていた」。

 

だったら、思いっきり人生を楽しんでほしい。

たくさんの体験をさせてあげたい。

 

そう思ったあきちゃんは、たっくんを外に連れ出し、

四季折々の風に触れ、小さな草花を摘み、つくしを探し、

小1からは陶芸、小3からは茶道を習い始めた。

 

3歳のとき、あきちゃんは「保育園」を選んだ。

なぜなら、たっくんは慣れるのに時間がかかる。

長く友だちと過ごせる保育園のほうが合っていると思ったからだ。

そのために仕事も始めた。

（当時は、働いていないと保育園に入れなかった）

 

年少の頃のたっくんは、まるで怪獣。

積み木を壊し、奇声をあげ、みんなと遊べなかった。

でも、年中になると少しずつ周囲が変わり始めた。

「今日は、たっくんがね…」

迎えに来たあきちゃんに、子どもたちが話しかけてくれるようになった。

年長になると、お友だちがたっくんを迎えに来てくれるようになった。

歩いて3分の道も、母親とだと30分かかったのに、

友だちとなら“るんるん”で歩いていく。

 

小学校への進学は簡単ではなかった。

当時は、障がいのある子は「養護学校」が一般的。

教育委員会は、最後まで養護学校を勧め続けた。

 

 

けれど、あきちゃんは制服を買い、

入学式の日に友だちと同じ小学校へたっくんを連れていった。

担任も校長先生も理解のある方だったが、

「何かあっても学校に責任は取らせない」と決意し、

あきちゃんは6年間、毎日学校に通い続けた。

初めて出会う子どもたちは冷たく、鋭い視線で睨まれることもあった。

そして、こんな言葉をぶつけられることも。

「なんでたっくんはしゃべれんの？ 幼稚園からやり直してきなよ！」

それに対し、あきちゃんは優しくこう答えた。

「そうなんだよね。でも、みんなが大きな口でゆっくり話してくれたら、

たっくんも真似できると思うんだ。教えてくれる？」

すると子どもたちは、自然に言葉を教え、字を教え、

やがて目が優しくなっていった。

ある日、保育園からの女の子が

トイレへ駆け込んでいった。

あとを追っていったあきちゃんに、彼女が言った。

「おばちゃん、たっくん、うんちしたからおしりふいてあげたよ」

 

…あまりの自然さに、思わず笑ってしまったという。

 

 

たっくんと一緒に過ごした子どもたち。

きっと、大変なこともあっただろう。

けれど、それ以上に「大きな何か」を彼らは受け取ったに違いない。

 

子どもたちが自然にたっくんに教えたり、

できないことを手伝っていく姿に私は感動した

 

 

 

たっくんの同級生は、今でも連絡をくれるそうだ。

結婚相手を連れてきたり、赤ちゃんを抱かせてくれたり。

 

分娩室から写真を送ってくれた子もいたという。

 

「分娩室にいるならじっとしときなさい！」とあきちゃんが言うと、

「おばちゃんの時代とはお産の仕方全然違うんだよ！」と笑って返されたそうだ。

 

 

今月、たっくんは2週間ほど入院していたが、無事に退院。

今はあきちゃんが、毎日3食の献立を考えて作っている。

柔らかごはんに柔らかおかず。

野菜や魚を煮たり焼いたり、だしも飽きないように工夫する日々。

 

「大変ですが、楽しむしかないです！」

「色々考えるのも楽しくなりました」

 

どんな時も、“今を生きる”たっくんと、“今を楽しむ”あきちゃん。

 

その姿から、たくさんのことを教わった気がする。

 

あきちゃんとたっくんの話をオープンチャットでシェアできて、本当に良かった。

 

加トちゃんのマネ？